我是微博上的yikilovemommy，也是一位老战友了。一直潜伏在与癌共舞的论坛里学习有五年半的时间了。这期间妈妈患病这件事送了我一份人生大礼，我转行去钻研了心理学。五年半经历的风风雨雨，每一幕都印象深刻，这次我会从用药治疗和心理建设两方面分享一下我走过的路，共勉的同时，希望对大家能有一丝帮助，这就是我写此文最大的心愿和初衷。 2014年9月我母亲因咳嗽许久未愈，查出晚期肺癌，肺内转移，双肺转移，纵膈淋巴结转移。当时我还在坐月子，对这种晴天霹雳的消息根本无法接受。一方面自己刚刚当了母亲，还没有做好身份的转换和过渡，另一方面就是被告知母亲的生命进入了倒计时。那种巨大的崩溃和坍塌是无法用语言形容的。我想每一位战友应该都深有体会。 从确诊那天起，我就开了一个微博账号，用来记录母亲所有的治病经过。和大部分患者一样，母亲经历了气管镜、穿刺、petct及各种全身检查做病理、基因检测，然后等待用药。当时穿刺取了三条肿物出来，基因检测只做了egfr、ALK、kRAS，都无突变为阴性。 医生看了检测报告后告知不适合靶向治疗，建议还是首选化疗。因为对化疗的不了解和对传统治疗的误解，化疗在老百姓眼里几乎已经“妖魔化”了。虽然我很抗拒，但那时无路可走，还是被迫接受了这个化疗方案。 以下是母亲治疗经过的简述： 2014年11月妈妈进入了正式的治疗，初步制定利比泰+顺铂6个周期。但我妈对铂类的反应还是挺大的，被恶心呕吐折磨的生存意志严重减弱。化疗第三次之后她跟我说过一些很悲伤的话。那是我第一次看见她哭。 妈妈开始治疗后，我就踏上了进京、津看病的路程。现在回想起来，有两个很好的经验想和大家重点分享一下。 01 我们在确诊之后要做的第一件事情就是让自己快速冷静下来，准备好笔和本开启学习之旅。家属一定、务必要掌握跟疾病相关的基础知识，你只有了解疾病才能安心，才能减少自己的焦虑。因为我们永远是对不了解不熟悉的事物产生恐惧。黑夜真的恐惧吗？不是的，恐惧的是我们对黑夜的未知产生的联想。一个农民想要种好地，就一定要了解土地的性质。我们如果想抗癌，就一定得了解癌症的相关知识。 那时候我主要从两个渠道学习，一个是与癌共舞论坛，一个就是在微博搜索相关的治疗信息。只要遇到生词、不懂的马上记录下来，去百度搜，去问前辈。当时憨叔的帖子都让我翻烂了，里面有非常多的常识给到大家。建议所有病友及家属，拿个本子做好笔记，基础知识必须熟记。 02 就是高效看病，时间就是金钱，每一秒对我们的亲人来说都是宝贵的。我那时去北京提前半个月把号全预约好。然后周日下午到北京，周一一天泡在肿瘤医院，一天一个医院我最多的可以挂7个号，从内科到外科到介入科等等科室，专家、医师我都看，因为有些年轻的大夫反而处于知识的更前沿。我看病会把我母亲的情况简介写清楚，直接拿给医生看，医生一目了然。 其次如果家属事先都学习过，医生更愿意回复我们。周二我会在酒店写前一天的看病总结。下午再转战到周三要去的医院附近去住。周三一大早就到医院门口排队。进京一次不容易，效率非常重要，我都会提前把时间安排好。周四在酒店继续写总结。周五再去另一家医院，离得近的医院有时也一天看两家。晚上再做最后一班的火车回家。那个时候真的特别拼，力求高效又求稳，有的时候回到酒店袜子都脱不下来，一路狂奔到脚指甲磨得都是血。自己高烧39度，外面下着大雪，还要带着厚重的片子赶去北京看病。这一切，只因为我们对亲人的生存有着一份莫大的希望。 接着说治疗，母亲两次化疗后病灶无变化。四次化疗结束后，转移小结节消失，病灶略微缩小。但她自己不想再化了，求生意志严重减弱。我妈是一个受暗示性极强的人，特别容易被催眠，心理素质也没有那么强。所以一开始我就没有把病情完整的告诉她，但是告知她是癌症了，只是病灶位置临近心脏，所以无法手术。并且告诉她基因是突变的。当时撒了这么一个谎，仅是为了给她一个生存希望。再者我确实也查到某些基因检测为阴性的患者吃药也有效。 虽然医生完全不建议吃靶向药。但我不甘心，就抱着“死马当活马医”的心理，在反复看了憨叔还有其他前辈的帖子后，2015年3月1号我妈吃下了第一粒特罗凯。那时候憨叔在我心里就是神一般的存在，我被他的智慧和从容深深折服。也是得益于他的指导，觉得自己必须更加努力地去学习，才能跟他对话。 靶向治疗起初走的是憨叔的四步轮换法，换了三轮吧，我发现我母亲对于特罗凯和2992（阿法替尼） 是有效的，凡德他尼和阿西替尼没有什么效果。2015年9月，我妈靶向药效果非常好，身体也很稳定，所以我给她和我爸制订了一个旅游计划，21天把云南所有景点玩了一遍，目的一是不想留遗憾，能看这个世界的时候要珍惜一切走出去的机会，目的二是人一定要投身大自然的怀抱，看过大山大水的人，心境会变的不一样。我希望通过不断地接近大自然，妈妈她自己也可以更勇敢的来看待死亡这件事。万事万物，都要遵守宇宙永恒的定律。 从2015年3月至2016年10月基本上就是这四步法在轮换着吃。每次大检查就是全腹CT+胸部CT、颈部淋巴结彩超。肿标、生化、免疫的血液检查。16年的时候就半年一查了。11月开始服用9291（奥希替尼）十二天，其中四天联合易瑞沙（当时这么吃主要是突然断药了，再一个特罗凯降不下去CEA了，也想看看母亲体内是否存在T790M突变）。我妈那时候CEA还是比较敏感的，所以每个月都看CEA安排吃药。 历史总是惊人的相似，16年11月17日终于预约到床位复查，我妈妈脑转了。当时的心情仿佛14年的情景再现。那天真的再一次感觉到了死亡的逼近。 再次冷静下来我做了两件事，一个是马上换药，回家后当天就服用了2992+184（cabozantinib/ target=_blank class=infotextkey>卡博替尼），因为我妈当时也做了憨叔提到的免疫组化，HER2+、cmet+，考虑184靶点多，所以抱着试一试的心情，吃了二十多天，cea是降的。所以赶快启动了第二件事，马上给我爸妈报了一个泰国10天的旅行团。目的就一个，不想留遗憾，因为我妈特别爱旅游。 但在泰国的时候有一个插曲，那是我这几年中最耗费心力最焦虑的事情。因为晕船我妈当时吐了，本来吃靶向药就容易口腔溃疡，结果我妈被反酸的胃液灼伤了食道，食道炎的反应是放射性的疼痛，吃东西喝水都疼且有异物感。我那时候完全聚焦在疾病进展上，丝毫没有考虑食道炎的问题。就一直以为是因为脑转移导致呕吐，全面进展，纵膈位置因为肿瘤压迫导致呼吸不适。而且我妈在回到酒店后因为头疼晚饭都吐了。12月23号，她人在泰国，为了能保证旅行的顺利进行，当晚服用特罗凯脉冲300，三天后，我妈反馈连右侧胸口部位也连带着疼，我怀疑是不是出现了胸水。27号早上头昏眼花，下午两点半吃了299804（达克替尼）。30号晚上由于疼痛难忍，胸口部位时不时的疼痛，服用了第一粒西乐堡。 2017年1月4日紧急入院检查，头部肿瘤缩小至3毫米，证明299804有效，且放射性疼痛问题不是进展而是食道炎所致。但全身控制不好，所以决定化疗，因为铂类引起恶心呕吐反应严重，所以在治疗方案里去掉了。6号开始化疗培美+贝伐+择泰，1月21号辅助化疗吃上了299804。从1月份至5月份，总共化疗四次均为培美+贝伐+299804。这期间纵膈淋巴结转移病灶和脑部转移灶全部消失。只剩下右肺内一个原发一个转移。 5月末，我做了一个决定，去广州做局部治疗——氩氦冷冻刀，减小癌负荷，顺便旅个游。现在看来这步治疗实在是太明智了。 5月31号我妈做掉了肺内的一个大结节，效果非常好。不过另一个因为位置特殊没有办法做掉。术后没有任何不良反应，cea持续下降至正常范围。6月7号，开始靶向药9291的服用。因为一切都是摸着石头过河，网上当时可查到的氩氦刀的治疗帖子实在少之又少，咨询了很多患者，褒贬不一。不过以我妈妈的治疗经过来看，局部治疗后确实过了一段很舒服的日子。为了巩固治疗，6月21号我们做了当年第五次化疗培美+贝伐。（现在回想起来，我当时太焦急了，应该术后一个月以后再考虑化疗的事的。）7月中旬贝伐，本来联合培美的，但当时身体状况不佳，8月4号才化了当年第六个疗程。这期间一直在服用299804。9月末检查病灶缩小，平稳。 当然这期间也是不断地有各种小状况出现，比如神经痛啊，就服用些甲钴胺片，肋骨痛啊，最后检查是胆囊炎，颈部淋巴处可摸到小结节啊，服用消炎药几周后就下去了，还有头疼啊，缺血灶引起的脑供血不足等等等等问题。我自己会在微博上详细记录，一有问题也会去再翻翻从前的治疗经过。 10月份，我们全家又去了海南，我妈生病后，每年至少远游一次。当然这一年中，只要我妈不是在治疗的时候都是一直外出游玩的，我爸也特别支持她。人是一定要多出去走走，看看外面的世界有多大，心胸和格局以及看世界的角度都会发生改变，不知不觉中人生就多了一份豁达。 11月，当时担心299804会耐药，口腔溃疡也很严重，病情还算稳定，但是药不能停，考虑特罗凯很久没吃了，化疗后是否可以复敏？于是开始吃特罗凯+184。184吃了一个月因为血压升的太高，所以直至18年1月一直服用特罗凯+280（卡帕替尼）。12月末大检查，对比9月份的CT片子无变化。2、3月一直单药299804，因为我母亲心脏总是出现各种不适症状，所以这两个月299804是吃5停2。 2018年4月初大检查，进展了。氩氦刀的部位继续缩小，其余病灶又增大，脑部还是右侧额叶转移灶5毫米再现。又回到一年前的状态。 4月中旬再次化疗：培美+贝伐。一周后开始服用3759。这次一个疗程后，转移瘤消失了，也是不可思议，一次贝伐+3759，病灶就不见了。4月—8月总共四次化疗，其中一直辅助靶向药治疗。复查结果，纵膈淋巴结缩小，肺内结节无变化。 我家化疗大部分都没有按照21天一次的常规化疗，我都是以我妈的生存质量为前提，看她个人身体状况，她不能化疗绝不勉强，一定是她心理上做好准备，她的身体才能出发。 9月份我给父母报了一个去俄罗斯旅行的团，他们这代人对俄有着不一样的情节。为了出门能旅行舒适，我换了比较温和的药特罗凯+280。旅行回来10月份至12月又换成了2992+克唑替尼。主要原因就是不想放弃cmet，再一个280断货了。 12月份入院检查，又进展了。纵膈淋巴结长到可以测量。主治医生申大夫建议再做一次基因检测，不过遗憾的是依然无突变，决定暂时试一下2992+7080（仑伐替尼）。先吃20-30天，如果无效还是要化疗。2019年1月份验血，cea和nse都降回正常值，但是血压飙升到160，没办法出门了。由于7号老妈和她的闺蜜们去韩国，所以我把7080换成了280，其实我是不建议换药的，但希望旅游的过程中保证生活质量吧。旅行回来之后拍了片子，稳定。所以又换回2992+7080维稳过年。 19年3月份复查，纵膈淋巴结增大，双肺结节略增多，果然7080有效时间非常短。转眼这又是一年，又到了该化疗抻病情的时间段了。所以14、15号开始老方案：培美+贝伐。3月-5月共做了三个疗程的化疗，效果不错，缩小。但明显感觉我妈的身体大不如前，所以6月份第四个疗程我改为贝伐+特罗凯，特罗凯有大半年没用了，试试能否复敏。 6、7、8、9四个月一直吃特罗凯单药1+1/4片，也是相当给力了。特罗凯一直吃到10月中旬。由于再次进展，肺内和头部都出现了转移灶，头部还是之前转移的位置出现1厘米转移瘤，10月15号-21号开始恩度（由于出现尿蛋白2+，贝伐换为恩度）+培美的化疗。31号，考虑299804已经有一年半没吃了，所以又联合了299804。11月中旬复查了一下CT，显示肺内病灶缩小，但结节范围增大（我以为是炎性结节），申大夫看了一下片子，判定还是算无效，因为肿瘤的特异性，有其它增大的地方还是算进展。但脑转移症状消失。这期间一直1120（尼达尼布）+299804。 11月末，老爸老妈去越南芽庄旅行，当时用单药299804。12月中旬复查，肺内继续进展，医生建议23号、24号吉西他滨+贝伐化疗。虽然之前出现过尿蛋白，不过吃了一段时间金水宝且控制饮食，尿蛋白已消失，这次贝伐决定减量到三支冒险用一下。截至目前，第三次化疗刚刚结束，头部核磁显示病灶缩小，肺CT显示缩小，部分实性结节空洞形成，这是典型的抗血管生成药物的效果。现在身体状态稳定，和常人无异。 这五年半的时光，给我母亲治疗的过程，确实是一个非常锻炼人的过程。治疗上前两年主要靠靶向药特罗凯、2992、299804的奇效维稳，后三年每年都是化疗+靶向穿插治疗。 这一路上，遇到了太多的贵人，解答、相助，所以我也一直怀着感恩的心希望这份爱能经由我传递给更多需要帮助、支持的家庭。以前我也曾是悲观的，总觉得这是煎熬，但是现在我已经转换了我看事情的角度，开始思考。如果这一切都是命中注定，疾病到底想传递给我们什么信息？癌症的到来一定是有它背后的原因的！ 我们在萨提亚家庭治疗里有句话：如果爱不能够唤醒你，生活就会用痛来唤醒你；如果痛不能够唤醒你，生活就会用更大的痛来唤醒你；如果更大的痛都不能唤醒你，生活就会用生命的代价来唤醒你。所以不要让自己、让亲人白白患癌，生病这件事情一定有它背后的意义。没有什么事情是百分之百的坏事，因为坏事背后一定有好事。 心理建设上呢，我们遇到人生这种突发大事的时候，先和自己对话，让自己冷静下来，着急的情况下更容易做出错误的决定。一定是先处理心情，再处理事情。深呼吸，调整自己的状态。因为哭、抱怨、放弃都不能解决问题，只会让自己一度陷在负面情绪的沼泽里，越陷越深。而真正能解决问题的方法只有一个，就是进化自己。两个方面去成长自己，一个是专业的医学知识，一个是基础的心理学知识。当我们遇到人生的卡点了，就意味着自己这套身心系统已经不足以解决当下的问题了，唯有升级内在系统，才是最有效的办法。 生病本身就是一种痛苦了，而后我们会经历常人体会不到的精神、肉体、心灵等方面的挑战。这是何等的不易？所以别责怪自己为什么这么不幸，而感谢自己的坚持和努力吧！ 希望我的分享可以支持到一些战友同胞，如果你有心理上的困惑也可以找到我，我相信我们都能够发掘到自身的力量在逆境中不断前行。最后祝福你和你的世界从此光彩夺目，顺遂安好。致命的诊断报告
如履薄冰的治疗之旅
噩梦重现，可怕的脑转移还是来了
抓住治疗时机，介入手术降低癌负荷
靶向药走到尽头，该何去何从
总结